Friday, 13 July 2007
Wednesday, 11 July 2007
Carta de Zaya (traducida)
Afortunadamente, nací como hija menor para mis padres y como hermana menor para mi hermana.
Amo mi vida y amo vivir. Odio la enfermedad así como amo la vida. No le deseo a nadie el dolor ni la enfermedad que me ha tocado vivir. Cuando estoy despierta, yo deseo y cuando estoy durmiendo, yo sueño que me he sanado y soy de nuevo una persona normal.
Me llamo Zaya y tengo 20 años. Cuando tuve 16 me diagnosticaron que padecía de una enfermedad llamada Artritis Reumatoide. He tomado todo tipo de medicamentos y visitado muchos hospitales pero al final, la enfermedad me ha llevado a permanecer en cama. He estado tomando todas la medicaciones a rajatabla, pero después de 4 años aún sigo luchando con una enfermedad que nadie sabe porqué empezó.
Nunca pensé que estaría muy enferma por tan mucho tiempo. Desde el día que uno de mis dedos se inflamó, no he vuelto a estar lejos de un hospital. Esta enfermedad está empeorando cada día y está afectando todos mis demás dedos, mis codos, hombros y todas las articulaciones. Y ahora siento dolor hasta cuando me río.
Mientras mis amigos y mis compañeros de colegio se preparaban para ir a la Universidad, estudiando, corriendo y ríendo muy contentos; yo, estaba postrada en mi cama, sintiendo dolor y llorando. Realmente sí que me compadezco de mi situación y de los problemas que estoy causando a mi familia.
Después de haber terminado el colegio en 2005, mi sueño era estudiar en la universidad, graduarme, trabajar para ayudar a mis padres y llegar a ser una ciudadana modelo para contribuir al desarrollo de mi país. Con todas estas ideas y sueños, cuando me enfermé, creí que algún día iba a mejorar y un día enfrentaría el futuro con mucha confianza llevando una sonrisa en mi cara.
Pero cuando mis compañeros de clase estuvieron exáminandose para poder entrar en la universidad, yo estaba en un hospital mirando el techo de la habitación, deseando estar allí con ellos. Desde ese periodo hasta ahora, he pasado cada día en cama compartiendo mis lágrimas solo con mi sábana y mi almohada.
Cada noche antes de irme a dormir, anhelo con poder dormir una noche entera sin sentir dolor pero este deseo no se ha cumplido. Yo lloro todas las noches a escondidas.
Mi familia está desesperada al no ser capáz de ayudarme o compartir mi dolor. Puedo ver en sus caras su sonrisa cuando me miran pero cuando se voltean, lloran. Obviamente, es muy doloroso ver como la niña que ha sido un sol en sus vidas no puede sostener por sí misma una taza para beber. ¿Podéis imaginaros lo duro que es para mí ver sus corazones llorar en silencio?
Pues bien, el año pasado mis padres vendieron nuestro apartamento de 2 habitaciones (el fruto del trabajo de mi abuelo de toda una vida); y comenzaron a ahorrar dinero para mi tratamiento fuera de Mongolia. Los 16 millones de Tugrits (US$ 12,000) todo nuestro capital no era lo suficiente para mi tratamiento en el extranjero, entonces, mis padres decidieron poner el dinero en una Cooperativa de Ahorros llamada "Tugs Erdene" que se esfumaron. El 5 de mayo del 2006 la Cooperativa se fue a la quiebra y ahora no tenemos nada, ni dinero, ni apartamento sino solo problemas financieros.
Mis padres se culpan a sí mismos por confiar en dicha Cooperativa y no ser capaces de poder hacer nada para ayudar a su pequeña niña que está sufriendo y llorando a su lado. Las enfermedades no se buscan. ¿En qué puedo creer? Mi condición está empeorando día tras día y mi paciencia se está agotando. La gente sana no puede imaginar lo duro que es incluso hablar y reir, cuando hacer éstas dos cosas me producen mucho más dolor. Programas de televisión en Ulan Bator como "Stranger" del canal 25th TV, "Los sueños se vuelven realidad" del canal USB se han ocupado de mí. Diarios como "Today", "Ardin Erkh" y "Odoo Tsag" han publicado artículos sobre mí. Nos hemos dirigido al Sr. Ts.Munkh-Orgil, Ministro de Asuntos Legales; L. Gundalai, actual Ministro de Salud, La "Rotary Foundation" en Mongolia y muchas otras organizaciones pero sin recibir alguna respuesta clara.
Esta pobre y enferma muchacha está pidiendo vuestra ayuda, lo cual significaría darme un futuro, una esperanza de vida. Quiero vivir y caminar como el resto de la gente, al menos algún día. Mis días de vida están alcanzando un límite. Por favor, ayudadme a estar sana nuevamente.
Un hospital en Corea del Sur me ha ofrecido hacer un análisis y una diagnosis de mi enfermedad. Mis padres, que me cuidarán allí, también necesitarían un finaciamiento para el viaje de ida y vuelta pero ellos se han gastado todo lo que tenían en mis tratamientos que son muy caros.
Amo mi vida y amo vivir. Odio la enfermedad así como amo la vida. No le deseo a nadie el dolor ni la enfermedad que me ha tocado vivir. Cuando estoy despierta, yo deseo y cuando estoy durmiendo, yo sueño que me he sanado y soy de nuevo una persona normal.
Me llamo Zaya y tengo 20 años. Cuando tuve 16 me diagnosticaron que padecía de una enfermedad llamada Artritis Reumatoide. He tomado todo tipo de medicamentos y visitado muchos hospitales pero al final, la enfermedad me ha llevado a permanecer en cama. He estado tomando todas la medicaciones a rajatabla, pero después de 4 años aún sigo luchando con una enfermedad que nadie sabe porqué empezó.
Nunca pensé que estaría muy enferma por tan mucho tiempo. Desde el día que uno de mis dedos se inflamó, no he vuelto a estar lejos de un hospital. Esta enfermedad está empeorando cada día y está afectando todos mis demás dedos, mis codos, hombros y todas las articulaciones. Y ahora siento dolor hasta cuando me río.
Mientras mis amigos y mis compañeros de colegio se preparaban para ir a la Universidad, estudiando, corriendo y ríendo muy contentos; yo, estaba postrada en mi cama, sintiendo dolor y llorando. Realmente sí que me compadezco de mi situación y de los problemas que estoy causando a mi familia.
Después de haber terminado el colegio en 2005, mi sueño era estudiar en la universidad, graduarme, trabajar para ayudar a mis padres y llegar a ser una ciudadana modelo para contribuir al desarrollo de mi país. Con todas estas ideas y sueños, cuando me enfermé, creí que algún día iba a mejorar y un día enfrentaría el futuro con mucha confianza llevando una sonrisa en mi cara.
Pero cuando mis compañeros de clase estuvieron exáminandose para poder entrar en la universidad, yo estaba en un hospital mirando el techo de la habitación, deseando estar allí con ellos. Desde ese periodo hasta ahora, he pasado cada día en cama compartiendo mis lágrimas solo con mi sábana y mi almohada.
Cada noche antes de irme a dormir, anhelo con poder dormir una noche entera sin sentir dolor pero este deseo no se ha cumplido. Yo lloro todas las noches a escondidas.
Mi familia está desesperada al no ser capáz de ayudarme o compartir mi dolor. Puedo ver en sus caras su sonrisa cuando me miran pero cuando se voltean, lloran. Obviamente, es muy doloroso ver como la niña que ha sido un sol en sus vidas no puede sostener por sí misma una taza para beber. ¿Podéis imaginaros lo duro que es para mí ver sus corazones llorar en silencio?
Pues bien, el año pasado mis padres vendieron nuestro apartamento de 2 habitaciones (el fruto del trabajo de mi abuelo de toda una vida); y comenzaron a ahorrar dinero para mi tratamiento fuera de Mongolia. Los 16 millones de Tugrits (US$ 12,000) todo nuestro capital no era lo suficiente para mi tratamiento en el extranjero, entonces, mis padres decidieron poner el dinero en una Cooperativa de Ahorros llamada "Tugs Erdene" que se esfumaron. El 5 de mayo del 2006 la Cooperativa se fue a la quiebra y ahora no tenemos nada, ni dinero, ni apartamento sino solo problemas financieros.
Mis padres se culpan a sí mismos por confiar en dicha Cooperativa y no ser capaces de poder hacer nada para ayudar a su pequeña niña que está sufriendo y llorando a su lado. Las enfermedades no se buscan. ¿En qué puedo creer? Mi condición está empeorando día tras día y mi paciencia se está agotando. La gente sana no puede imaginar lo duro que es incluso hablar y reir, cuando hacer éstas dos cosas me producen mucho más dolor. Programas de televisión en Ulan Bator como "Stranger" del canal 25th TV, "Los sueños se vuelven realidad" del canal USB se han ocupado de mí. Diarios como "Today", "Ardin Erkh" y "Odoo Tsag" han publicado artículos sobre mí. Nos hemos dirigido al Sr. Ts.Munkh-Orgil, Ministro de Asuntos Legales; L. Gundalai, actual Ministro de Salud, La "Rotary Foundation" en Mongolia y muchas otras organizaciones pero sin recibir alguna respuesta clara.
Esta pobre y enferma muchacha está pidiendo vuestra ayuda, lo cual significaría darme un futuro, una esperanza de vida. Quiero vivir y caminar como el resto de la gente, al menos algún día. Mis días de vida están alcanzando un límite. Por favor, ayudadme a estar sana nuevamente.
Un hospital en Corea del Sur me ha ofrecido hacer un análisis y una diagnosis de mi enfermedad. Mis padres, que me cuidarán allí, también necesitarían un finaciamiento para el viaje de ida y vuelta pero ellos se han gastado todo lo que tenían en mis tratamientos que son muy caros.
Con esta carta, os imploro y mando mi última esperanza y sueño para poder volver a caminar. Aunque, estoy enferma aquí en mi cama, mi deseo de vivir y estar sana crece cada día que pasa. Por favor, dadme una mano.
Sinceramente,
Zaya
Sinceramente,
Zaya
Thursday, 28 June 2007
Versión en Español
El sábado pasado entré en una comunidad virtual de mongoles que residen en Japón y que suelo leer a veces. Allí supe acerca de un blog de una chica mongola quien tiene sola una hermana y cual está muy enferma y ha tenido que permanecer en cama los últimos 3 años.
Esta chica empezó primero a escribir en su blog lo duro que era para ella ver a su hermana enferma, y lo mucho que sufría por causa del dolor que padecía, no siendo capaz de poder sentir el dolor de su hermana. Su blog era como un diario y las personas que encontraban su blog, empezaban a leerlo y dejaban sus comentarios. Pero como sabemos, somos pocos, y quizás no hayan muchos jóvenes que lean blogs y mucho menos, que los tengan. En su blog pude ver a 7-8 personas conectadas. Antes de este día yo nunca supe que existieran blogs en idioma mongol.
Desde que la hermana (llamada Zaya) está enferma, hubo un periodo que llegó a estar peor, ella tuvo una apoplejía que le dejó inconsciente y se le tuvo que cuidar intensamente durante 9 días. Es difícil de creer, pero después de esos días, a Zaya se le formaron llagas en múltiples partes de su cuerpo, detrás de la cabeza, por la médula espinal, los tobillos y los talones de los pies. Pero los médicos y las enfermeras (que tienen un sueldo bajo) no la cuidaron lo suficiente como para evitar que las llagas se hagan más grandes y profundas. En el blog hay fotos de las úlceras, son realmente espantosas.
Entonces algunas de las personas que leen este blog sugirieron la idea de empezar un movimiento en Mongolia y entre los mongoles que viven fuera del país para ayudar a esta chica a ir al extranjero y que consiga un tratamiento apropiado.
No soy un médico, pero trataré de explicaros qué clase de enfermedad tiene Zaya:
Ella está enferma de Artritis Reumatoide juvenil (http://es.wikipedia.org/wiki/Artritis_reumatoide). La A.R. se caracteriza por la inflamación del líquido sinovial que rodea las articulaciones. Ésto causa dolor, rigidez, enrojecimiento e hinchazón de las articulaciones. La inflamación no juega un rol importante pero las enzimas que libera sí que causan realmente daños a las articulaciones.
La primera vez, según como escribió la hermana, empezó con inflamación de un dedo, luego rigidez y dolor en todas las articulaciones, ahora, a veces, las articulaciones de la mandíbula de Zaya no funcionan bien.
El único tratamiento disponible (por lo menos, actualmente en Mongolia) para esta enfermedad son las drogas antiinflamatorias (como la aspirina). Aunque los AINEs (antiinflamatorios no esteroideos) son muy buenos pero el uso a largo plazo pueden causar problemas al estómago, tales como úlceras y hemorrágias; y también posibles problemas al corazón..
Las personas con artritis tienen por lo general dolor crónico. Las medicinas contra el dolor se utilizan para tratar el dolor crónico asociado con la artritis y no tiene impacto en la enfermedad en sí. Por lo general, los médicos prescriben medicamentos contra el dolor para ser usados por primera vez, como el paracetamol (no narcótico), y luego algún narcótico.
Después de haber tomado durante mucho tiempo antibióticos, Zaya empezó a sufrir de Candidiasis (http://es.wikipedia.org/wiki/Candidiasis) en la boca.
Complicaciones: Vasculitis reumatoide (inflamación de los vasos sanguíneos) es un grave y seria complicación de la A.R. Pueden aparecer alteraciones de piel e infecciones, sagrando de las úlceras del estómago y problemas de nervios que ocasionan dolor de cabeza, entumecimiento ú hormigueo.
¡ Ahora me doy cuenta que los problemas de piel de Zaya son fruto de las complicaciones de la A.R. !!!
Por favor , si tenéis alguna información y/o si sabeis algo que nos pueda ayudar a solucionar la enfermedad de Zaya, dejad algún comentario o contactad conmigo.
Gracias por leer ésto,
Xena.
Esta chica empezó primero a escribir en su blog lo duro que era para ella ver a su hermana enferma, y lo mucho que sufría por causa del dolor que padecía, no siendo capaz de poder sentir el dolor de su hermana. Su blog era como un diario y las personas que encontraban su blog, empezaban a leerlo y dejaban sus comentarios. Pero como sabemos, somos pocos, y quizás no hayan muchos jóvenes que lean blogs y mucho menos, que los tengan. En su blog pude ver a 7-8 personas conectadas. Antes de este día yo nunca supe que existieran blogs en idioma mongol.
Desde que la hermana (llamada Zaya) está enferma, hubo un periodo que llegó a estar peor, ella tuvo una apoplejía que le dejó inconsciente y se le tuvo que cuidar intensamente durante 9 días. Es difícil de creer, pero después de esos días, a Zaya se le formaron llagas en múltiples partes de su cuerpo, detrás de la cabeza, por la médula espinal, los tobillos y los talones de los pies. Pero los médicos y las enfermeras (que tienen un sueldo bajo) no la cuidaron lo suficiente como para evitar que las llagas se hagan más grandes y profundas. En el blog hay fotos de las úlceras, son realmente espantosas.
Entonces algunas de las personas que leen este blog sugirieron la idea de empezar un movimiento en Mongolia y entre los mongoles que viven fuera del país para ayudar a esta chica a ir al extranjero y que consiga un tratamiento apropiado.
No soy un médico, pero trataré de explicaros qué clase de enfermedad tiene Zaya:
Ella está enferma de Artritis Reumatoide juvenil (http://es.wikipedia.org/wiki/Artritis_reumatoide). La A.R. se caracteriza por la inflamación del líquido sinovial que rodea las articulaciones. Ésto causa dolor, rigidez, enrojecimiento e hinchazón de las articulaciones. La inflamación no juega un rol importante pero las enzimas que libera sí que causan realmente daños a las articulaciones.
La primera vez, según como escribió la hermana, empezó con inflamación de un dedo, luego rigidez y dolor en todas las articulaciones, ahora, a veces, las articulaciones de la mandíbula de Zaya no funcionan bien.
El único tratamiento disponible (por lo menos, actualmente en Mongolia) para esta enfermedad son las drogas antiinflamatorias (como la aspirina). Aunque los AINEs (antiinflamatorios no esteroideos) son muy buenos pero el uso a largo plazo pueden causar problemas al estómago, tales como úlceras y hemorrágias; y también posibles problemas al corazón..
Las personas con artritis tienen por lo general dolor crónico. Las medicinas contra el dolor se utilizan para tratar el dolor crónico asociado con la artritis y no tiene impacto en la enfermedad en sí. Por lo general, los médicos prescriben medicamentos contra el dolor para ser usados por primera vez, como el paracetamol (no narcótico), y luego algún narcótico.
Después de haber tomado durante mucho tiempo antibióticos, Zaya empezó a sufrir de Candidiasis (http://es.wikipedia.org/wiki/Candidiasis) en la boca.
Complicaciones: Vasculitis reumatoide (inflamación de los vasos sanguíneos) es un grave y seria complicación de la A.R. Pueden aparecer alteraciones de piel e infecciones, sagrando de las úlceras del estómago y problemas de nervios que ocasionan dolor de cabeza, entumecimiento ú hormigueo.
¡ Ahora me doy cuenta que los problemas de piel de Zaya son fruto de las complicaciones de la A.R. !!!
Por favor , si tenéis alguna información y/o si sabeis algo que nos pueda ayudar a solucionar la enfermedad de Zaya, dejad algún comentario o contactad conmigo.
Gracias por leer ésto,
Xena.
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